Exigir nuestros derechos: Proteger nuestra piel, preservar nuestras vidas
El tema de 2025 pone de relieve la urgente necesidad de prevenir el cáncer de piel en las personas con albinismo mediante la sensibilización, las pruebas de detección y el acceso a la protección solar.
El riesgo de contraer cáncer de piel es extremadamente alto para las personas con albinismo, y la falta de acceso a cremas solares, equipos de protección, así como a pruebas de detección y tratamiento del cáncer de piel, puede provocar muertes previsibles, pero evitables. El cáncer de piel es la principal causa de muerte de las personas con albinismo en la región de ?frica meridional, por lo que la protección solar es un medicamento esencial, no un producto cosmético.
La mayoría de los planes de acción nacionales sobre albinismo adoptados por los gobiernos incluyen medidas para garantizar el acceso a protectores solares, indumentaria de protección contra el sol y acceso a servicios dermatológicos y de detección y tratamiento del
cáncer de piel.
Varios países cuentan con iniciativas que proporcionan gratuitamente o a precios subvencionados protección solar e indumentaria de protección contra el sol, acceso a servicios dermatológicos y cribado, detección y tratamiento del cáncer de piel, así como campa?as de sensibilización para educar a las personas con albinismo y a sus familias sobre la importancia de la protección solar. Los estudios publicados sobre el impacto de esas intervenciones han demostrado que, cuando se han aplicado, han mejorado significativamente los resultados sanitarios de las personas con albinismo.
#Albinismo
Décimo aniversario del mandato sobre albinismo
En 2025 se cumple el décimo aniversario del establecimiento del mandato sobre el disfrute de los derechos humanos de las personas con albinismo. Para conmemorar este hito, la Experta Independiente, , ha presentado su informe donde ofrece un panorama de los progresos realizados en la aplicación de los derechos de las personas con albinismo en todo el mundo durante el último decenio. Asimismo, describe a grandes rasgos algunos de los retos que persisten y formula recomendaciones para seguir promoviendo los derechos de las personas con albinismo.
?Qué es el albinismo?
El albinismo es un trastorno poco frecuente, no contagioso, hereditario y congénito. En casi todos los tipos de albinismo, ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita el trastorno, aunque ellos mismos no lo presenten. Se da en ambos sexos, es independiente del origen étnico, y puede darse en cualquier país del mundo. El albinismo se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa; lo que supone que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel. No existe cura para la carencia de melanina que caracteriza al albinismo.
Aunque las cifras varían, se estima que en América del Norte y Europa una de cada 17.000 a 20.000 personas presenta algún tipo de albinismo. La afección es mucho más común en ?frica subsahariana; se estima que una de cada 1400 personas está afectada en la República Unida de Tanzanía y hay prevalencias de hasta una de cada 1000 personas en ciertas poblaciones de Zimbabwe y otros grupos étnicos concretos en ?frica Meridional.
Albinismo y salud
La falta de melanina en las personas con albinismo hace que sean extremadamente vulnerables al cáncer de piel. En algunos países, la mayoría de estas personas mueren por este tipo de cáncer entre los 30 y los 40 a?os de edad. Si las personas con albinismo pudieran ejercer plenamente su derecho a la salud, podrían tratarse de este tipo de cáncer ya que es prevenible en un alto porcentaje. Esto debería incluir el acceso a revisiones médicas regulares, protectores solar, gafas de sol y ropa de protección solar.
Sin embargo, en muchos países, no pueden acceder a todas estos recursos ya que se encuentran fuera del sistema. Por ese motivo, deben ser objeto de intervenciones de los derechos humanos en consonancia con los , para no dejar a nadie atrás.
Además, debido a la falta de melanina en la piel y los ojos, las personas con albinismo con frecuencia tienen una discapacidad visual permanente que muchas veces conduce a otras discapacidades.
?Sabías que...?
- El albinismo es una condición genética hereditaria de ambos progenitores que se da en todo el mundo, independientemente de la etnia o el sexo.
- La falta de pigmento melanina en el cabello, la piel y los ojos de las personas con albinismo las hace vulnerables a la exposición solar, lo que puede provocar cáncer de piel y discapacidad visual grave.
- Hasta una de cada 5000 personas en el ?frica subsahariana y una de cada 20.000 en Europa y Norteamérica padecen albinismo.
- En algunos países, las personas con albinismo sufren discriminación, pobreza, estigmatización, violencia e incluso son asesinadas.
- En algunos países, las mujeres que dan a luz a ni?os con albinismo son repudiadas por sus maridos, y sus hijos abandonados o víctimas de infanticidio.
- La industria cinematográfica rara vez ha retratado con precisión a las personas con albinismo, prefiriendo describirlas como villanos, demonios o fenómenos de la naturaleza.
- La violencia contra las personas con albinismo se topa muchas veces con el silencio social y la indiferencia, y rara vez va se investiga o se procesa a los agresores.
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