Требуем соблюдения наших прав: Защитите нашу кожу, сохраните наши жизни
Тема 2025 года направлена на предупреждение рака кожи у людей с альбинизмом путем повышения осведомленности, регулярных осмотров и обеспечения доступа к солнцезащитным средствам.
Риск развития рака кожи у людей с альбинизмом крайне высок. Отсутствие доступа к солнцезащитным средствам, защитной одежде, обследованию и лечению может привести к предсказуемым, но предотвратимым смертям. В южноафриканском регионе рак кожи остается основной причиной смерти среди людей с альбинизмом, что делает солнцезащитный крем не косметическим средством, а необходимым лекарством.
Большинство национальных планов действий по вопросам альбинизма, принятых правительствами, включают меры по обеспечению доступа к солнцезащитным средствам, защитной одежде, регулярным дерматологическим осмотрам и лечению рака кожи.
В ряде стран реализуются инициативы по предоставлению бесплатных или субсидируемых солнцезащитных кремов и солнцезащитной одежды, обеспечению доступа к дерматологическим услугам и обследованию, выявлению и лечению рака кожи, а также проведению информационных кампаний по просвещению лиц с альбинизмом и их семей о важности защиты от солнца. Опубликованные исследования, посвященные влиянию таких мероприятий, показали, что в случае их осуществления они значительно улучшают состояние здоровья людей с альбинизмом.
#iaad2025 #sunscreenisadrug #albinism
10-я годовщина мандата
В 2025 году исполняется десять лет со дня учреждения мандата по вопросу об осуществлении прав человека лицами с альбинизмом. В ознаменование этой даты в настоящем докладе Независимый эксперт Мулуки-Анне Мити-Драммонд представляет обзор прогресса, достигнутого в осуществлении прав лицами с альбинизмом во всем мире за последнее десятилетие. Независимый эксперт также описывает сохраняющиеся проблемы и дает рекомендации по дальнейшему продвижению прав лиц с альбинизмом.
Что такое альбинизм?
Альбинизм представляет собой редкое, незаразное, генетически наследуемое различие, присутствующее при рождении. Для передачи альбинизма ребенку носителями такого гена должны быть оба родителя, даже если они сами альбинизмом не страдают. Этот ген встречается у людей обоего пола вне зависимости от этнической принадлежности и во всех странах мира. Альбинизм выражается в недостатке пигмента (меланина) в волосах, коже и глазах, что вызывает уязвимость по отношению к солнечным лучам и яркому свету. В результате почти все люди, страдающие альбинизмом, имеют нарушения зрения и предрасположены к развитию рака кожи. Отсутствие меланина, который является центральным фактором альбинизма, не поддается лечению.
Хотя степень распространения альбинизма варьируются, в Северной Америке и Европе ту или иную форму альбинизма имеет каждый из 17 000?20 000 человек. Гораздо больше это состояние распространено в странах Африки к югу от Сахары. В Танзании же им затронут 1 человек из 1400, а распространенность по отдельным регионам в Зимбабве и другим этническим группам в южной части Африки, как сообщается, составляет 1 человек на 1000.
Проблемы со здоровьем у людей, живущих с альбинизмом
Лица с альбинизмом являются особо уязвимыми к заболеванию раком кожи — основным фактором их ранней смертности в нескольких странах. В некоторых странах большинство лиц, страдающих альбинизмом, умирают от рака кожи в возрасте 30-40 лет. Кроме того, альбинизм часто является причиной нарушений зрения разной степени тяжести. У них часто нет доступа к офтальмологическим услугам и услугам, связанным с профилактикой и лечением рака кожи.
Повестка дня в области устойчивого развития на период до 2030 года учитывает интересы людей с альбинизмом и способствует осуществлению их прав человека.
Люди с альбинизмом и права человека
Люди с альбинизмом сталкиваются с многочисленными формами дискриминации по всему миру. Внешний вид людей, страдающих альбинизмом, зачастую становится объектом ошибочных представлений и мифов, сформированных под влиянием суеверий, что способствуют их маргинализации и социальной изоляции. Это приводит к различным формам стигмы и дискриминации.
В некоторых культурах ложные представления и мифы, укоренившиеся под сильным влиянием суеверий, постоянно подвергают риску жизнь людей, страдающих альбинизмом. Эти вековые представления и мифы заложены в культурные традиции и обычаи во всем мире.
Насилие и дискриминация в отношении лиц, страдающих альбинизмом
Хотя, по сообщениям, лица, страдающие альбинизмом, сталкиваются с дискриминацией и стигматизацией по всему миру, информация о случаях физических нападений на людей, страдающих альбинизмом, поступает в основном из стран Африки.
С более серьезными формами дискриминации и насилия лица, страдающие альбинизмом, сталкиваются в тех регионах, где большинство населения является относительно темнокожим. Степень контрастности пигментации между большинством населения и людьми, страдающими альбинизмом, как правило, позитивно коррелирует с тяжестью и интенсивностью дискриминации, с которой сталкиваются лица, страдающие альбинизмом. Иначе говоря, более высокая степень контрастности пигментации вызывает более высокую степень дискриминации. Так обстоит дело в некоторых странах Африки к югу от Сахары, где альбинизм окутан мифами и опасными и ошибочными верованиями.
То, как проявляется сама дискриминация в отношении лиц, страдающих альбинизмом, и ее тяжесть, варьируется от региона к региону. В западном мире, включая Северную Америку, Европу и Австралию, дискриминация часто состоит в поношении, хроническом высмеивании и третировании детей-альбиносов. В этих регионах суть дискриминации состоит в укоренившихся заблуждениях и недопонимании относительно альбинизма и, в частности, увековечивается средствами массовой информации и массовой культурой, которые постоянно изображают людей, страдающих альбинизмом, в негативном свете. С учетом редкости альбинизма в этих регионах (по оценкам, 1 случай на 17 000?20 000 человек) СМИ и массовая культура являются для большинства основными источниками информации о таком состоянии. И поэтому, если при помощи групп поддержки и гражданского общества не проводить просветительскую работу по вопросам альбинизма, то о такой дискриминации вряд ли будет известно.
Нам поступает слишком мало информации из других регионов, таких как Южная Америка и Азиатско-Тихоокеанский регион. Однако, по некоторым сообщениям, в Китае и других азиатских странах детей-альбиносов часто бросают их родители.
Знаете ли вы?
- Альбинизм — это генетическое заболевание, наследуемое от обоих родителей, которое встречается во всем мире, независимо от этнической принадлежности и пола.
- Отсутствие пигмента меланина в волосах, коже и глазах людей с альбинизмом приводит к уязвимости к воздействию солнца, что может привести к раку кожи и серьезным нарушениям зрения.
- Альбинизм встречается у 1 из 5 000 человек в Африке к югу от Сахары и у 1 из 20 000 человек в Европе и Северной Америке.
- В некоторых странах люди с альбинизмом страдают от дискриминации, бедности, стигматизации, насилия и даже убийств.
- В некоторых странах женщины, родившие детей с альбинизмом, отвергаются своими мужьями, а их дети становятся жертвами детоубийства.
- Киноиндустрия редко изображает людей с альбинизмом реалистично, предпочитая изображать их злодеями, демонами или уродами.
- Насилие в отношении людей с альбинизмом в основном встречает молчание и безразличие общества, и за ним редко следуют расследования или судебное преследование виновных.
