Revendiquer nos droits : Prot¨¦ger notre peau, pr¨¦server nos vies
Le th¨¨me 2025 souligne le besoin urgent de pr¨¦venir le cancer de la peau chez les personnes atteintes d'albinisme par la sensibilisation, le d¨¦pistage et l'acc¨¨s ¨¤ la cr¨¨me solaire.
Le risque de cancer de la peau est extr¨ºmement ¨¦lev¨¦ pour les personnes atteintes d'albinisme, et le manque d'acc¨¨s ¨¤ la cr¨¨me solaire, aux ¨¦quipements de protection, ainsi qu'au d¨¦pistage et au traitement du cancer de la peau peut entra?ner des d¨¦c¨¨s pr¨¦visibles, mais ¨¦vitables. Le cancer de la peau est la premi¨¨re cause de d¨¦c¨¨s chez les personnes atteintes d'albinisme dans la r¨¦gion d'Afrique australe, ce qui fait de la cr¨¨me solaire un m¨¦dicament essentiel et non un produit cosm¨¦tique.
La majorit¨¦ des plans d¡¯action nationaux sur l¡¯albinisme adopt¨¦s ¨¤ ce jour pr¨¦voient des mesures visant ¨¤ garantir l¡¯acc¨¨s ¨¤ des cr¨¨mes solaires, ¨¤ des v¨ºtements de protection, ¨¤ des examens dermatologiques r¨¦guliers et ¨¤ des traitements du cancer de la peau. Certains pays ont ajout¨¦ les cr¨¨mes solaires ¨¤ leur liste nationale de m¨¦dicaments essentiels. Plusieurs ?tats ont mis en place des initiatives pour fournir gratuitement, ou subventionner, des cr¨¨mes solaires et des v¨ºtements de protection contre le soleil, faciliter l¡¯acc¨¨s aux services dermatologiques et de d¨¦pistage et de traitement du cancer de la peau et organiser des campagnes de sensibilisation afin d¡¯informer les personnes atteintes d¡¯albinisme et leur famille sur l¡¯importance de la protection solaire. Les ¨¦tudes publi¨¦es sur les effets de ces interventions ont montr¨¦ que celles-ci, lorsqu¡¯elles ¨¦taient mises en ?uvre, am¨¦lioraient consid¨¦rablement la sant¨¦ des int¨¦ress¨¦s.
Dixi¨¨me anniversaire du mandat
³¢¡¯ann¨¦e 2025 marque le dixi¨¨me anniversaire de l¡¯instauration du mandat de l¡¯expert ind¨¦pendant sur la jouissance des droits de l¡¯homme par les personnes atteintes d¡¯albinisme. ? l¡¯occasion de cette date importante, l¡¯ passe en revue dans son rapport les progr¨¨s accomplis dans la r¨¦alisation des droits des personnes atteintes d¡¯albinisme au cours de la derni¨¨re d¨¦cennie dans le monde. ³¢¡¯Experte ind¨¦pendante expose ¨¦galement les probl¨¨mes qui persistent et formule des recommandations pour continuer de promouvoir les droits des personnes atteintes d¡¯albinisme.
? propos de l'albinisme
L'albinisme est une maladie rare, non transmissible et h¨¦r¨¦ditaire qui existe dans le monde entier, ind¨¦pendamment de l'appartenance ethnique ou du genre. Dans presque tous les cas d'albinisme, les deux parents doivent ¨ºtre porteurs du g¨¨ne pour le transmettre, m¨ºme s'ils ne sont pas eux-m¨ºmes atteints d'albinisme. L'albinisme est d? ¨¤ une absence de pigmentation (m¨¦lamine) sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutan¨¦), et il n'existe aucun rem¨¨de ¨¤ l'heure actuelle.
La pr¨¦valence de l¡¯albinisme varie dans le monde. En Europe et en Am¨¦rique du Nord, une personne sur 20 000 souffre de cette maladie. Les estimations oscillent entre 1 cas sur 5 000 et 1 cas sur 15 000 en Afrique subsaharienne, o¨´ cette condition est plus r¨¦pandue. On ne dispose cependant que de peu de donn¨¦es relatives ¨¤ la pr¨¦valence de l¡¯albinisme par pays.
Albinisme et sant¨¦
Le manque de m¨¦lanine signifie que les personnes atteintes d'albinisme sont extr¨ºmement vuln¨¦rables au cancer de la peau. Dans certains pays, la majorit¨¦ des personnes atteintes d'albinisme d¨¦c¨¨dent d'un cancer de la peau entre 30 et 40 ans. Le cancer de la peau est hautement ¨¦vitable lorsque les personnes atteintes d'albinisme peuvent exercer pleinement leur droit ¨¤ la sant¨¦. Cela comprend l'acc¨¨s ¨¤ des contr?les de sant¨¦ r¨¦guliers, ¨¤ un ¨¦cran solaire, ¨¤ des lunettes de soleil et ¨¤ des v¨ºtements de protection contre le soleil. Dans un grand nombre de pays, ces moyens ne leur sont pas disponibles ou leur sont inaccessibles. Par cons¨¦quent, les personnes atteintes d'albinisme ont ¨¦t¨¦ et restent parmi les ? laiss¨¦s-pour-compte ? de la soci¨¦t¨¦. Ils doivent donc faire l'objet d'interventions en faveur des droits humains conformes aux objectifs de d¨¦veloppement durable des Nations Unies.
En raison d'un manque de m¨¦lanine dans la peau et les yeux, les personnes atteintes d'albinisme ont souvent une d¨¦ficience visuelle permanente qui conduit souvent ¨¤ des handicaps. Elles sont ¨¦galement victimes de discrimination en raison de la couleur de leur peau. Par cons¨¦quent, elles sont souvent victimes de discriminations multiples et crois¨¦es fond¨¦es ¨¤ la fois sur le handicap et la couleur de peau.
Le saviez-vous ?
- ³¢¡¯Albinisme est une maladie g¨¦n¨¦tique h¨¦rit¨¦e des deux parents qui se produit dans le monde entier, ind¨¦pendamment de l¡¯origine ethnique ou du sexe..
- ³¢¡¯absence fr¨¦quente de m¨¦lanine dans la peau, les cheveux et les yeux des personnes atteintes d'albinisme provoque la vuln¨¦rabilit¨¦ ¨¤ l'exposition au soleil, ce qui peut conduire ¨¤ un cancer de la peau et ¨¤ des d¨¦ficiences visuelles s¨¦v¨¨res.
- Le terme ? personne atteinte d¡¯albinisme ? est pr¨¦f¨¦rable ¨¤ celui d¡¯? albinos ?, lequel est souvent utilis¨¦ de mani¨¨re p¨¦jorative.
- Dans certains pays, les personnes atteintes d¡¯albinisme souffrent de discrimination, pauvret¨¦, stigmatisation, violences et sont m¨ºme victimes de meurtres.
- Dans certains pays, les femmes qui donnent naissance ¨¤ un enfant atteinte d¡¯albinisme sont °ù±ð±è³Ü»å¾±¨¦±ð²õ par leurs maris, et leurs enfants sont abandonn¨¦s ou victime d¡¯infanticide.
- ³¢¡¯industrie du cin¨¦ma a rarement d¨¦crit les personnes atteintes d¡¯albinisme de mani¨¨re juste, pr¨¦f¨¦rant les d¨¦peindre comme des m¨¦chants, des d¨¦mons ou des caprices de la nature.
- La violence contre les personnes atteintes d¡¯albinisme rencontre souvent un silence et une indiff¨¦rence, et est rarement suivie d¡¯enqu¨ºtes ou de poursuites des auteurs.
Source : 
Depuis la toute premi¨¨re Journ¨¦e, la communaut¨¦ internationale s'est r¨¦unie pour souligner la stigmatisation et la discrimination persistantes ¨¤ l'encontre des personnes atteintes d'albinisme, contre lesquelles les ?tats doivent agir. Cette Journ¨¦e a ¨¦galement ¨¦t¨¦ l'occasion de c¨¦l¨¦brer les r¨¦alisations de la communaut¨¦ des personnes atteintes d'albinisme.
Muluka-Anne Miti-Drummond, Experte ind¨¦pendante sur la jouissance des droits de l'homme par les personnes atteintes d'albinisme
